cml-stop.kz

К сожалению вынужден всех расстроить - конференция отменяется по финансовой причине. Что-то "наверху" не сложилось Очень жаль вас всех разочаровывать. Были большие замечательные планы, была потрачена масса энергии организаторов, хотелось собраться всем вместе и послушать врачей, но так вот получилось... Увы. Будем надеяться, на то что такие конференции у нас все-таки будут проводиться и проводиться будут на регулярной основе.

Всем добрый день! Рада, что нашла ваш форум, только смотрю активность здесь невысокая
Хотелось бы выслушать ваше мнение, опыт и советы как быть. Ситуация следующая - моему жениху летом 2014 поставили диагноз ХМЛ, вела его гематолог Калкаманской больницы, назначила ему иммутин и аллопуринол. В первые месяца три лейкоциты снизились до 7 тыс, состояние улучшилось, как будто болезни и не было. Проблема в том, что он так равнодушно и не серьезно относится к этой болезни и к здоровью в целом! Такое же отношение у его семьи. На момент постановки диагноза все испугались, попереживали и на этом все закончилось. Никто из них совершенно не интересовался историей болезни, методами лечения, поисками альтернатив, врачей и т.д. Сам жених самостоятельно решил отдохнуть от таблеток и перестал их прием с осени по январь, за это время лейкоциты вновь повысились, состояние общее ухудшилось, он с декабря и до сих пор без перерыва болеет ангиной, острым тонзилитом и гриппом, не успевает вылечиться, сразу же заболевает снова. Лекарства он принимает беспорядочно, не соблюдая время, пропуская приемы. Питается нерегулярно и чем придется. Алкоголь и сигареты в рационе по сей день. Сон не регулярный и в малых количествах. Визиты к гематологу и сдача анализов - редкие явления. Он и его семья не прикладывают никаких усилий, даже просто не интересуются природой болезни, последствиями, даже не читали инструкции лекарств. Я и моя семья перелопатили весь интернет, узнавали про лечение в клиниках Китая, Кореи, Израиля, все пробиваем, ищем, переживаем. А им хоть бы что! Посоветуйте, как можно привести человека к стадии принятия своей болезни, побудить его к борьбе, к изменению взгляда на жизнь, образа жизни? Человек скептик во всем, очень упрямый и тяжело убеждаемый. Я не могу достучаться до него, донести, что это не дело так халатно относиться к своему здоровью! Как обьяснить семье, активизировать их, ведь поддержка и забота семьи так важны! А они мало того, что не беспокоятся о ХМЛ, о здоровье, они еще и ведут не здоровый образ жизни - еду толком не готовят, продукты покупают редко, в основном едят фастфуд, дома полная дезинфекция, элементарной личной гигиены не соблюдают, живут большим скоплением людей в небольшой квартире, если кто-то болеет, не предпринимают никаких мер предосторожности, в общем полный ахтунг! Кажется, в такой среде можно без труда загнуться! Не имею понятия как все это изменить??!! Моя семья переживает как никогда за него и за мое будущее! Я уверенна, если сам больной сознательно и добросовестно будет относиться к своей болезни, бороться с ней и ценить жизнь, то и с ХМЛ возможно жить полноценной и счастливой жизнью. Может, кто-то сталкивался с такой ситуацией или имел такое же отношение к болезни? Я предполагаю, что он сейчас в стадии депрессии, когда ничего не хочет делать, решать, как помочь ему прийти к принятию своей болезни?
Извините, что получилось так сумбурно, просто очень тяжело на душе, я в полном отчаянии!

Ирина, здравствуйте. Спасибо что Вы с нами. К сожалению активность форума действительно не высокая, не знаю моя вина в этом или форумчане у нас такие. Вы такой не тривиальный вопрос задали, что с наскока не ответишь. Я попробую с друзьями с хмл со стажем посоветоваться и отвечу. Держитесь. Вы большой молодец.

Может кто-то из форумчан захочет овтетить Ирине, пока я пытаюсь до вас вне сети достучаться?

Ира, я прочитала Ваше сообщение. Извините за поздний ответ. Просто много своих проблем. Да, Вы совершенно правы: активность на форуме очень низкая. Но думаю, что в этом виноват не модератор, а сами пользователи. Они заходят сюда с надеждой получить конкректную помощь для себя. Не думают о том, что на форуме всем нужна помощь: моральная, психологическая, просто хороший совет и внимание. Ведь все остальные тоже болеют. Они заходят на форум, получают тот или иной совет, подсказку и уходят. Я уже писала о том, что не нужно уходить молча, "чисто по английски". Но беда в том, что каждый думает, что беда только у него одного. Не надо забывать о том, что сообща легче бороться с бедой. Если помогать друг другу советом, хорошей и нужной литературой, да и просто вниманием, то все не так страшно, как кажется. Сейчас разрабатывается способ, как полностью уничтожить это заболевания. Так что в очень недалеком будущем можно будет совсем излечиться от лейкемии. Это раньше, 10 -15 лет тому назад лейкемия была практически приговором. А сейчас даже врачи относятся к этому диагнозу просто как к заболеванию. Ира, у Вас действительно сложная ситуация. Похоже на то, что Ваш молодой человек просто "опустил" руки и идет по течению. Плюс еще и родные его так безразличны. На самом нет все безнадежно уже потому, что у него ХМЛ. Страшно и тяжело когда острая форма. При ХМЛ есть хорошие перспективы. Есть хорошие препараты. Да и медицина шагает большими шагами в этом вопросе вперед. Я лично знаю многих людей, которые живут по 10 -13 лет. У них семьи, они работают. И жизнь идет своим чередом. При разговоре с ними я обратила внимание, что они хорошо выглядят. Ира, это не "нравоучения" и не просто пустые слова. Я была в такой ситуации как вы. Я через это все прошла сама и действительно общалась и продолжаю общаться с ними. От Вашего молодого человека требуется не так уж много. Бросить курить, нормально питаться, регулярно принимать нужный препарат.. Я подчеркиваю "нормально", а не сидеть на строгой диете. Конечно кое какие ограничения в питании будут. Но это не страшно. Следить за состоянием своего здоровья. Это не так уж много для того, чтобы захотеть жить. И не просто жить, а иметь семью, детей. Но без веры в хорошее очень трудно обойтись. Если его родные такие бездушные, то придется Вам самой вытаскивать его из такого состояния. Это очень трудно. Я знаю это не по наслышке. Вы наверное на форуме читали о долгожителях. Это не выдумка, а реальные факты. Есть очень много литературы как поддержать себя в такой ситуации. Если он не хочет заходить на форум, то вы сами ему все рассказывайте. Понимаете, он живет, двигается. У него есть возможность принимать препараты и продолжать жить, работать. Другие люди, которые болеют тяжело, просыпаются утром. И радуются наступившему утру и тому, что что они прожили еще один день. А ему грех не использовать свою возможность жить дальше. И не просто жить, а нормально. Очень хочу и желаю Вам чтобы Вы смогли его убедить в том, что все не так страшно, как кажется. Но без его желания жить дальше полноценной жизнью Вам будет очень трудно его убедить во всем.В данном случае это поправимо. Если смогу чем то помочь, пишите. помогу чем смогу. Можете написать мне отдельно, не на форуме. Так можно больше рассказать. Просто иногда трудно выносить свои проблемы на общее обозрение. Да это и понятно. Потому что не все воспринимают проблемы однозначно.

Ирина добрый вечер, прочитала ваш пост - мне кажется, что вам надо ситуацию брать в свои руки: настрой и отношение к болезни во многом определяется средой, ближайшим окружением. Если среда дает неверный посыл - то и отношение будет таким же у больного.

Добрый день.
Уважаемые форумчане.
Мня зовут Айдын я с РК г. Алматы.
Хотелось бы поделиться своей историей.
В 2009г заболел сын на тот момент ему было 4 года
В феврале 2009 поставили диагноз ОЛЛ(острый лимфобластный лейкоз).
Все кто столкнулся с такого рода болезнью знают что это такое и каково было состояние родителей и самого ребенка...... это словами не передать...
После курса химиотерапии вышли в ремисию.
Думали все со временем все проидет и мы навсегда забудем что это такое.
Но в 2012г мы снова попали в больницу с рецедивом
Снова шок... и все это по новому....
После еще одного полного курса химиатерапии.... ремисия.
И вот мы снова дома, радости нет предела .
Прошло почти 4 года вроде все нормально мы постепенно начинаем забывать про болезнь сын ходит в школу как и все здоровые дети.
В январе 2017г сын простыл обратились педиатру и почти неделю находился дома лечили.
Почти неделю не спадает температура вроде простуда прошла но ежедневно температура мы забили тревогу и повезли в больницу.
И вот снова рецедив сейчас в 3 раз попали в больницу лечимся начали химиатерапию готовимся к пересадке костного мозга.Сыну 11 лет
Прошли 1 блок сдали пункцию и вот снова шок лечащий врач сообщила что у ребенка филадельфииская хромасома. Паралельно с химиатерапией назначили Гливек.
Сегодня первый день приема. Жидкий стул, тошнота.
Хотелось бы узнать какие побочные явления, питание и т.д?!

Здравствуйте Айдын!
Прежде всего позвольте пожелать Вашему ребенку скорейшего выздоровления! Вы о нем заботитесь, следите за его состоянием и боритесь, а значит все будет хорошо!
Гливек, уже много лет используемое лекарство. Хорошо себя зарекомендовавшее, и в большинстве случаем не вызывающее серьезных "побочек". Нет смысла перечислять данные из инструкции (вы можете посмотреть их здесь http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_17685.htm#pobochnye-dejstviya или здесь http://cml-stop.ru/viewforum.php?id=8. Насколько мне известно, в Алматы детские гематологи очень хорошие и они могут Вам рассказать или подсказать гораздо больше, чем мы обыватели.
все что могу посоветовать из опыта и с ошибками с которыми сталкиваются новички обычно:
- Непосредственно до приема Гливека необходимо хорошо (плотно) кушать.
- Лично мне при тошноте при начальном приеме помогали яблоки, пожевал и прошло. Кто-то пьет воду.
- После приема Гливека лучше полчаса побыть в состоянии покоя (в смысле не ехать, бежать куда-то и т.п.)
Все остальное лучше скажут врачи. Гливек отличное лекарство, не похожее на "старую, классическую химию"

Доброго времени суток!
Благодарю Вас за пожелания!
И спасибо за советы.
Да действительно в г. Алматы в НЦПиДХ многие ВРАЧИ ПРОФЕССИОНАЛЫ своего дела.
За это им всем большое спасибо от имени всех родителей кому пришлось столкнуться с этим.
Еще раз хотелось бы пожелать кто столкнулся с этой болезнью ЗДОРОВЬЯ, ТЕРПЕНИЯ, ВЕРЫ
И СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!
А так же побольше общения на форуме и обмен опытом и советами.
Всем большое спасибо.